Martin Pistorius fue diagnosticado con el síndrome de encefalitis aguda a los 12 años, una enfermedad que lo dejó en un estado de coma y completamente paralizado. Fue considerado un “chico fantasma” por su incapacidad para comunicarse con el mundo exterior. Lo que el diagnóstico no capturó es que, mientras se le asumía ausente, su mente comenzó a “recomponerse” gradualmente, y su conciencia y comprensión regresaron completamente. Estaba plenamente consciente de todo lo que sucedía a su alrededor, pero carecía de una vía motora o verbal para informar a nadie. 

Interpretación del entorno y estrategias internas de escape

Aunque su cuerpo estaba inmovilizado, la mente de Pistorius permanecía activa. Durante casi una década, fue testigo silencioso del mundo que lo rodeaba. Sobrevivió sin interacción significativa, sin capacidad de comunicar su estado. Su situación es cercana al llamado “síndrome de cautiverio” o “locked-in syndrome”, donde la persona puede estar consciente pero sin vías para expresarse. Con el paso del tiempo, recuperó la capacidad de escuchar y comprender lo que sucedía a su alrededor, y se convirtió en un experto en interpretar el lenguaje corporal y las señales no verbales de las personas que lo cuidaban.

La monotonía se convirtió en una constante, llegando al extremo de obligarle a ver repeticiones de Barney, cuya alegría exagerada solo hacía su situación más difícil. Para enfrentar esta realidad, su mente se convirtió en una herramienta de evasión. Desarrolló estrategias complejas: construía “fantasías intrincadas sobre hormigas” o aprendía a “decir la hora” siguiendo el movimiento de las sombras en el suelo. 

El descubrimiento que cambió su vida

El cambio comenzó cuando una aromaterapeuta, observando detalles que otros pasaron por alto, se convenció de que Martin podía entender lo que se decía y sugirió a sus padres realizar pruebas con expertos en comunicación aumentativa y alternativa (CCA). En un año, comenzó a usar un programa de computadora para comunicarse. Este fue el inicio de la creación de una “nueva voz”.

Barreras sociales y reconstrucción de su identidad

Sin embargo, la tecnología solo resolvió la barrera física. Descubrió que la barrera más persistente era la social: quienes lo conocían desde hace mucho tiempo encontraban “imposible abandonar la idea de Martin que tenían en sus cabezas”. Por otro lado, quiénes lo veían por primera vez tenían dificultades para ver más allá de la “imagen de un hombre silencioso en silla de ruedas”.

Martin comprendió que la comunicación real va más allá de emitir palabras: se trata de que el mensaje sea escuchado y respetado. A menudo, las personas solo lo escuchaban si lo que decía coincidía con sus expectativas; de lo contrario, era “descartado” y hacían lo que creían mejor. A pesar de estos desafíos, su vida continuó mejorando: su cuerpo se fortaleció, consiguió un trabajo en computación y adoptó a Kojak, el perro que tanto había deseado. Conoció a Joan, quien le ayudó a desafiar sus propias percepciones erróneas sobre sí mismo.

Continuó su educación, obtuvo un título universitario y se convirtió en un autor exitoso. Escribió un libro autobiográfico llamado “Ghost Boy” (“Chico Fantasma”), en el que narra su extraordinaria historia. Su libro se convirtió en un éxito internacional y capturó la atención de millones de personas en todo el mundo.

Hoy en día, Martin Pistorius es un destacado defensor de los derechos de las personas con discapacidad.