6 recomendaciones sobre cómo actuar cuando tienes un hijo con discapacidad

Cuando un hijo es diagnosticado con alguna discapacidad, la familia siente que esto representa un golpe, y los padres pasan por varias etapas psicológicas y emocionales que varían según el caso, aunque tienen similitudes desde el momento del diagnóstico.

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Dichas etapas son consideradas como un duelo, experimentado por los padres desde el primer momento, siendo este un proceso dividido en varias fases, hasta llegar a aceptar por completo la discapacidad del hijo. El proceso se da en el siguiente orden:

  1. Negación: Esta etapa se da cuando los padres se enteran de la discapacidad de su hijo, y se caracteriza por la insistencia de los mismos al aferrarse a la idea de que el diagnostico no es correcto, y que sus hijos no tienen discapacidad, negándose a toda idea que afirme la realidad.
  2. Culpabilidad: Puede que durante esta fase, los padres se culpen mutuamente de la discapacidad del niño, o incluso culpar al médico, la vida, su religión o su propio hijo. Reaccionando de esta manera, debido a la impotencia que sienten, sintiendo además culpa y en muchos casos vergüenza.
  3. Negociación: En esta etapa los padres aunque no aceptan el diagnostico al 100%, ya se sienten mas cómodos hablando del tema con el médico y con el niño, despertando en sí mismos el interés por conocer la discapacidad y como pueden manejarla.
  4. Depresión: La misma se da porque los padres se sienten agotados a nivel físico y mental, manifestando desanimo.
  5. Aceptación: Es la etapa final, aquí ya los padres aceptan total o parcialmente la discapacidad de su hijo, aunque en algunos casos las etapas se pueden repetir, ya que cada persona vive este proceso de duele de un modo distinto.

¿Cómo actuar cuando tienes un hijo con discapacidad?

Todos los padres y familiares de personas con discapacidad, pasan por el proceso mencionado anteriormente, el cual los lleva a asumir una posición asertiva, pero muchas veces no se sabe bien que acciones tomar para apoyar mejor a ese niño que necesita atención, comprensión y sobre todo mucho amor, es por ello que aquí te dejamos 6 recomendaciones que te pueden ayudar:

  1. Documéntate acerca de la discapacidad de tu hijo: Mientras más conocimientos tengas acerca de las discapacidades, podrás brindar más ayuda a tu niño. Puedes comenzar dirigiéndote al centro educativo y conversando con el docente del niño, además de indagar en la web y consultando con profesionales, para tener ideas claras y conocer mejor el tema.
  2. Conoce los derechos de tu hijo: Cada país tiene sus leyes en cuanto a la discapacidad, por lo que es bueno que investigues, ya sea mediante internet o en físico, enterándote así de todos los derechos de tu hijo, porque los mismos servirán de ayuda en cuanto a su desempeño cotidiano y su integración en la sociedad.
  3. Establece relaciones positivas con el docente y personal de la escuela: Esto lo lograras comunicándote regularmente, intercambiando información sobre el progreso de tu hijo tanto en casa como en el colegio. Reúnete con el maestro y equipo del área de educación especial, para así desarrollar planes para tratar las necesidades educativas del niño.
  4. Asiste a encuentros con otros padres: De esta manera podrán compartir consejos prácticos y apoyo a nivel emocional.
  5. Tenle mucha paciencia a tu hijo: Ten en cuenta que su discapacidad puede dificultar su desempeño en todas las áreas, y que hay cosas que no puede controlar, necesitando tu apoyo y tolerancia.
  6. Enfócate en las potencialidades e intereses de tu niño: Anímalo a realizar actividades que le gustan, ofrécele la oportunidad de aprender por medio de ellas, acompañándolo siempre y guiando su aprendizaje.

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41 Comentarios

  1. Ana Lucia Carrizo Guerrero

    20/12/18
    Buen día.
    Como verá, he estado leyendo sobre el autismo y Asperger. Creo que los niños normales ya traen consigo o incorporadas las habilidades sociales, mientras que los niños con Asperger deben ir adquiriéndolas así como el desarrollo de la motricidad. Puedo comentar sobre las personas que padecen Asperger porque tengo un hijo con ese problema. A mí me pasó no entender el problema, se me hizo increíble cuando en la escuela me dijeron que lo llevara al médico porque al niño le costaba socializarse y no hacia los trabajos en clase. Mi hijo aprendió a leer a los tres años preguntándonos las letras, las vocales, los números y así él solito iba hilvanando vocal, consonantes hasta que comenzó a leer cualquier cosa. Leía el diario como una persona mayor, leía los libros de Astronomía ya que el padre es profesor de esa materia, leía matemáticas, geografía, física, química. Si mi hijo sabía leer, era porque aprendió a hablar precozmente. Cuando comenzó la escuela se aburría porque lo que la maestra enseñaba ya lo sabía y le deba por no querer escribir en el cuaderno, cosa que también lo había aprendido a escribir prematuramente, entonces la maestra dijo: “hay que llevarlo al médico”. El médico lo pasó a la psiquiatra y la psiquiatra lo pasó al psicólogo y entre la psiquiatra y el psicólogo lo diagnosticaron con síndrome de Asperger. Después tuve que llevarlo a psicomotricidad, a la fonoaudióloga y hasta fue a una escuela especial de discapacitados por algunas horas y después a la escuela normal. El problema que presentaba era en el comportamiento y que buscaba hablar con los mayores y no con los de su edad sobre las cosas que había aprendido leyendo. No era un niño como los demás y eso acarreaba problemas.
    Hoy ese niño creció y ya tiene 24 años; hace pocos días se presentó en un concurso para discapacitados cuyo puntaje exigido como mínimo era 15 y el máximo 30. Mi hijo sacó en una prueba 22 puntos y en otra 29,30. Luego pasó a la evaluación psicolaboral y no lo admitieron siendo que él demostró tener los conocimientos exigidos para el puesto. La discapacidad de mi hijo es no visible porque no está en lo físico, ni en el aprendizaje, ni tampoco en lo mental.
    Les saluda atentamente una mamá preocupada.

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    • Antonia

      Tengo un hijo especial me gustaría tener más paciencia y poder ayudarlo. Se llama Alberto me puedes dejar algún consejo..

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      • Pasantes

        Hola! Entendemos la situación y la sobrecarga que enfrentan muchos padres y madres con hijos/as con discapacidad. Te recomendamos buscar alguna asociación de familiares donde puedes buscar apoyo, contención y nuevas ideas de actividades a realizar que puedan servirte para relacionarte con tu hijo de la mejor manera posible.

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      • Yova

        Hola cual es la discapacidad o la condición de tu hijo?

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  2. Felix

    Tengo mi hijo con retardo mental lleve a institutos el cual sacan provecho de ello soy padre divorciado la mamá de mi menor esta con discapacidad física prácticamente estoy solo con el mi madre ya es una persona de edad avanzada el cual no puede y está con un mal psicológico y siquiatrico y mis hermanos viven su vida no sé dónde acudir para que vean el caso de mi menor hijo el tiene en la actualidad trece años no sabe leer ni escribir hace lo básico espero alguien vea mi caso y se comunique urgentemente atentamente padre desesperado

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    • Yesenia

      Se por lo que esta pasando, tengo mi hijo con la misma condicion y es algo que me a hecho mucho dano ya que las personas no comprenden su comportamiento y algual que usted estamos solo nosotros, espero que pueda encontrar la ayuda que nesecita pronto, atentamente madre triste.

      Responder
      • Elina

        Tengo dos 2 hijos con discapacidad mental ya el mayor tiene 23 y el otro 17 el mayor fue diagnosticado a los 17 y el otro a los 14 lento en aprendizaje el de 23 vive todavia conmigo y por mas que trato que se imcorpore a la sociedad no quiere y ahora con lo del Covid-19 mucho menos y pienso que el otro iria por mismo camino ya que ya mismo tiene 18 estoy tratando de ser fuerte y créanme a nadie le deseo esto .

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        • Liney

          Hola! Mi hijo tiene ese mismo diacnostico, el tiene 7 años y apenas está en primero,pero en el colegio me ponen mucho problema con eso …será que eso con el tiempo no va mejorando ? . .yo me estreso mucho por qué cuando le estoy explicando la coje pero al minuto se le olvida la letra que le enseñe estoy fustrada

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          • Majo Acosta

            Hola Liney! Te recomiendo llevar a tu hijo a un centro de salud cercano, así una persona especialista en el tema puede evaluar el caso y despejar todas las dudas que tengas. Saludos!

      • Leydis Ana Guillen Ramos

        Mi hijo tiene syndrome de hiperquinetico trastorno de la atencion y me ha combulcionado que debo de hacer como debo de actuar aveces es agrecivo

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        • Pasantes

          Hola! Te recomendamos que te acerques a un especialista para que te guíe y ayude a actuar ante estas situaciones. Esperamos que te vaya bien en tus consultas!

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    • Sara c.c.

      Hola buenos días me encuentro desesperada te dos hijos y uno de ellos tiene 4 años tiene discapacidad nació con espina bífida”,mielomeningocele “tiene idrocefalia,pie bot . Estubo llevando terapia ahora desde marzo ya no lleva ,soy madre soltera estoy atravesando una crisis emocional no se q haserrrrr me encuentro desesperada quiero q me ayuden gracias.

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    • Liney Isabel

      Hola buenas tardes! Es cierto que cuando hablamos con alguien más nuestros problema con nuestros hijos nos llegamos a sentir más tranquilos, escuchados y comprendidos, mi hijo tiene 8 años y desde el primer día de su nacimiento he estado luchando con el y todos sus trastornos que son varios, hay días que me siento cansada sin ánimos de seguir y tirar la toalla .no he podido encontrar una ayuda verdadera para el ya que es muy difícil para ellos aprender en lo académico y lo cotidiano de la vida diaria, me identifico contigo papá
      Atte una mamá desesperada y triste

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      • Jeniffer

        Si asi me siento yo tengo unnhijo quebya tiene 16 años con discapacidad intelectual moderada pero ni en la escuela ninlos médicos ayudn mucho me fustra porq en lo academico no a podido alcanzar el codigo lector y ya se salen por la tangente y dicen q el no quoere hacer nada la verdad es triste la poca ayuda y apoyo q hay en el tema de discapacidad es como si fueran extraterrestres donde nadie le importa.mama garantía

        Responder
  3. Yesenia

    Se por lo que esta pasando, tengo mi hijo con la misma condicion y es algo que me a hecho mucho dano ya que las personas no comprenden su comportamiento y algual que usted estamos solo nosotros, espero que pueda encontrar la ayuda que nesecita pronto, atentamente madre triste.

    Responder
  4. SAIDA

    buen as noche mi hijo tiene 5 años hace 1 año que dejo de hacer popo en los pantalones y ahora ya lo puede hacer en compañia de un adulto . al comeinzo no podia hablar ni mama ni papa ahora con terapias esta mejorando tiene 778 de CI.

    Responder
  5. SAIDA

    buen as noche mi hijo tiene 5 años hace 1 año que dejo de hacer popo en los pantalones y ahora ya lo puede hacer en compañia de un adulto . al comeinzo no podia hablar ni mama ni papa ahora con terapias esta mejorando tiene 78 de CI.

    Responder
  6. Mamá todos los dias

    Mi hija ya con 8 años. Sin control de sfinter. Sin colegiatura formal. Aprende en casa..
    Mis miedos afloran con fuerza porque no se si ella algun dia se integrara, no tiene hermanos.
    Que sera de mi hija, cuando yo no este.
    Perdoname hijita.

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    • Mary sol

      Ella va a estar bien, enséñale el lenguaje del amor, los peligros de la vida, ha realizar los quehaceres diarios y veras que se va a defender. Enviala al colegio para que aprenda habilidades sociales.

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  7. JACKELINE Fernández Matías

    Buenas tardes soy Jacky mama d norman Mendoza Fernández y no me avergüenzo d mi hijo quiero ayudarlo pero ni sé cómo estoy desesperada tiene 21 años antes salía solo y venía a. Casa ahora se va lejos camina tanto y a empezado ablar solo yo me muero d nervios solo imaginar q lo chanque un carro o nunca volverlo a ver el no sabe cruzar la pista xfa cor nesecito ayuda urgente si alguien sabe d sitios. Para. Mantenerlo. Ocupado el sabe básquet pinpon mesa gracias Ami a mi. Hijo nesecito ayuda. Estoy pasando x una crisis nerviosa

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  8. Ruth González Herrera

    Mi hijo tiene TDHA combinado pero no seben gue con que,

    Responder
    • Yesi

      Hola mi nombre es yesi leiva y tengo 2 ninos con mutismo selectivo..pues ya son 6 Años con mis ninos asi y para mi es my dificil llevar una vida tranquil con mi situation

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  9. Griselda Verduzco Aguilar

    Holaaa b noches no deseo ser repetitiva pero sé que es muy difícil yo al igual que ustedes tengo un hijo de 27 años con un retraso mental moderado madre divorciada y él hoy por hoy sigo luchando contra todo y contra todos para poder sacar a mi hijo adelante él no hablaba tenía 3 años sólo balbuceaba al pararse se caía y ha sido años de lucha y enfrentamientos con la sociedad hoy les puedo decir que sabe leer escribir él tiene afectados su lenguaje y por todo eso que pase hoy me uní con madres que se encuentran en las mismas condiciones y hemos formado una asociación la cual representó y peleó los derechos de nuestros hijos el acaba de terminar la secundaria integrándose a un programa que se llama caed qué es un bachillerato para jóvenes con capacidades diferentes yo Yo vivo en la ciudad de Veracruz puerto si en algo pudiera apoyarlos haganmelo saber nosotros tenemos una página de Facebook llamada Big Bang toque nuevo quedó a sus órdenes

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  10. ANGIE

    Mi hija tiene 12 años no puede integrarse tiene una discapacidad leve y pues los niños que llamamos. Normales le hacen el. Feo, pero me. Dicen que lo de ella es leve y con niños con discapacidad no la pueden integrar, no se que hacer si alguien sabe como. Puedo hacer para que se integre no tiene amigas realmente me duele que sean así con mi hija

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  11. Laura

    Que suerte que tengo!!! Ya estoy en la etapa de depresion!!! Cuantos años dura esta etapa aprox???

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    • María

      Profamiliasdiversas es un proyecto de investigación, cuyo objetivo es dar apoyo psicológico a familias con hijos con Diversidad funcional.
      Actualmente, ofrecemos terapia grupal gratuita en formato de talleres. Son 3 talleres, de 1h30 cada uno, impartidos en tres semanas consecutivas. Contamos con 3 grupos (2 en junio y otro en julio/agosto). Si le interesa el recurso, puede ponerse en contacto en el e-mail: [email protected] o a través del Instagram: @profamiliasdiversas y estaremos encantadas de darle más información.

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  12. siham

    hola tengo un hijo de3 10 años que tiene discapacidad mental tiene problemas de comunicacion y de aprendizaje sobre todo matematicas y escritura en el colegio trabaja co en un pt y una sesion de logopatia en la semana va a una asociacion dos veces en quince me sieneto que necesita mas ayuda y no se que hago mas

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    • Pasantes

      Hola! Te recomendamos que puedas exponerle la situación a su terapeuta, para que pueda guiarte y ayudarte con las dudas e inquietudes que tienes con respecto a tu hijo. Esperamos que todo resulte bien!

      Responder
      • Ana Paula

        Hola! Hace 2 años nos dieron la noticia de que mi hija hoy de 7 años tiene retardo mental leve un año y 7 meses menos de su edad cronológica, fue muy duro para nosotros ya que no lo esperábamos ella aprendió a caminar al año justito, hablaba mal pero hablaba y fue cuando empezó la escuela que mostró dificultad, ella tiene epilepsia focal, en mi casa es una niña normal, se baña sola se viste sola, elije que ponerse se peina y peina a la hermana, juega, yo estoy en la etapa de culpa y de no saber que hacer con ella, en la etapa del rechazo de no querer escucharla de no querer mirarla, no se que hacer ni cómo afrontar la situación

        Responder
        • Paola

          Acá igual entrando en el proceso mi hija tiñe 7 años en ue país estas ?? Ojalá veas este comentario y

          Responder
    • Verónica

      Como Madre me siento verdaderamente impotente ante la sociedad qno comprende y mucho menos ayuda .

      Responder
  13. Gretel

    Hola Ana Paula, estoy pasando por lo mismo que tu, mi hija tiene 8 años, solo la escuela con unas pruebas que le hicieron me diagnosticaron esto pero no he ido a un medico que me diga nada, ni me oriente. Yo vivo en USA y en la escuela le brindan todos los servicios gratuitos, y tiene su educacion especial y todo, pero yo estoy en un proceso de negacion, ya que mi hija es super inteligente, super independiente, si va uno o dos años de retrazo con sus pares, ahora esta en segundo grado y si escribe, incluso en ingles y español pero no como deberia en 2do grado. Tambien lee ingles y español pero no como deberia para la edad, en la escuela lo que quiere es estar dibujando y no hacer tareas. Le encanta el deporte, las artes, ir a bliblioteca, juega video juegos con mucha agilidad, se baña, se viste, se peina, hasta tengo que tener cuidado porq el otro dia se estaba haciendo una sopa ella sola, usa el microondas. Y en la escuela me sale que es discapacitada intelectual, yo estoy en shock y negacion total, pero tambien me doy cuenta que no hace ciertas cosas que deberia hacer en 2do grado. Yo jamas rechazaria a mi hija es mi mayor bendicion mis dos hijas ( la mayor le estan diagnosticando autismo tambien) Asi que emocionalmente imaginaras como estoy. Si te apetece puedes escribirme a [email protected] Saludos a todos los papis que nos ha tocado pasar por estas cosas.

    Responder
  14. Karina Sánchez

    Tengo un hijo con hipoplasia del
    Cuerpo calloso e hipoacusia bilateral. Su desarrollo durante estos 4 años han sido muy lento, y eso trae frustración continua en mi. Me siento pésima como mamá cuando veo que todo mi esfuerzo no es suficiente y peor aún no encuentro un lugar idóneo para poder recibir atención, todo es $$$$

    Responder
    • La mami de Ec

      Te entiendo completamente , yo soy mamá de un pequeño con parálisis cerebral que le impide el poder controlar sus movimiento y sufre de dolor constante aún con medicamentos , no hay nada más doloroso para una madre que ver sufrir a su hijo y no poder hacer nada .. nos dicen que es normal , yo no sé si haya una madre o padre que pueda aceptar el ver sufrir a su hijo de esta manera solo te digo que no estás sola y que como tú muchas personas sufren en silencio porque nadie comprende fuera de nosotros mismos lo que pasamos , muchos podrán decirte palabras vacías porque no viven a diario lo que nosotros , pero al menos yo te puedo decir que siempre me caigo , a diario pero me levanto , hay que sacar fuerzas y seguir por ellos que tanto nos necesitan , se fuerte y se consciente qué hay cosas que ya no dependen de ti !

      Responder
  15. Camila

    Hola soy Camila vivo en Bogotà, Colombia, tengo dos hijos con discapacidad cognitiva retardo mental leve, tengo 60 años y en este momento me siento desesperada con los dos, estoy tratando de conseguir un internado para uno de ellos pero ha sido imposible si alguen tiene conocimiento seria importante saberlo gracias

    Responder
    • mipinga

      hola

      Responder
    • Ana Cedres

      Hola, tengo un adolescente con sindrome de down y autismo y todos los dias es una guerra lograr que se bañe. Daria lo que fuera porque se bañe solo o si tiene que seguir con ayuda para bañarse que por lo menos el lograr que llegue a la ducha no sea a la fuerza. Por favor. Ayuda. Como logro que vaya a bañarse !!!!

      Responder
  16. Juan Diego

    Mí hijo se llama Juan Diego tiene discapacidad cognitiva leve me gustaría que me ayuden

    Responder
  17. Beatriz

    Estoy muy triste tengo una hija de 16 años,con discapacidad intelectual, leve pense que con el tiempo mejorarìa pero no, ella sabe Leer, escribir,pero no puede usar el dinero se le hace muy dificil sacar cuentas,se olvida muy rapido de todo.en el colegio solo llego a primaria,hoy esta en la secundaria tercero,pero por inclusion y no le dan importancia.esto me pone con mucha ansiedad y estres,porque no tiene amigas y ella sesiente sola.

    Responder

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